Unendoti alla battaglia contro la discriminazione nel campo della salute

Joining the battle against discrimination in the field of health.

Leo Anthony Celi invita l’industria ad ampliare il proprio focus nella raccolta e analisi dei dati clinici per ogni popolazione.

I ricercatori medici sono sommersi da uno tsunami di dati clinici. Ma abbiamo bisogno di cambiamenti radicali nella raccolta, condivisione e applicazione di questi dati per portare i suoi benefici a tutti, afferma Leo Anthony Celi, ricercatore principale presso il Laboratorio di Fisiologia Computazionale del MIT (LCP) e presso l’Istituto di Ingegneria e Scienze Mediche (IMES).

Un cambiamento chiave è rendere disponibili apertamente dati clinici di tutti i tipi, con le opportune salvaguardie sulla privacy, afferma Celi, medico di terapia intensiva presso il Centro Medico Beth Israel Deaconess (BIDMC) di Boston. Un’altra chiave è sfruttare appieno questi dati aperti con collaborazioni multidisciplinari tra clinici, ricercatori accademici e industria. Una terza chiave è concentrarsi sui diversi bisogni delle popolazioni in ogni paese e permettere agli esperti locali di guidare i progressi nella cura, afferma Celi, che è anche professore associato presso la Scuola di Medicina di Harvard.

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In tutto questo lavoro, i ricercatori devono cercare attivamente di superare il problema perenne del bias nella comprensione e nell’applicazione della conoscenza medica. Questo problema profondamente dannoso è solo accentuato con l’imponente attacco di tecnologie di apprendimento automatico e altre tecnologie di intelligenza artificiale. “I computer raccolgono tutti i nostri pregiudizi inconsci e impliciti quando prendiamo decisioni”, avverte Celi.

Condivisione di dati medici

Fondato dal LCP, il consorzio Critical Data del MIT crea comunità tra discipline per sfruttare i dati che vengono raccolti di routine nel processo di cura in terapia intensiva per comprendere meglio la salute e la malattia. “Connettiamo le persone e allineiamo gli incentivi”, afferma Celi. “Per avanzare, gli ospedali devono lavorare con le università, che devono collaborare con i partner industriali, che hanno bisogno di accedere a clinici e dati.”

Il progetto principale del consorzio è il database dell’ICU MIMIC (informazioni mediche marcate per la terapia intensiva) costruito presso il BIDMC. Con circa 35.000 utenti in tutto il mondo, la coorte del MIMIC è quella più ampiamente analizzata nella medicina intensiva.

Le collaborazioni internazionali come MIMIC evidenziano uno dei più grandi ostacoli nella cura della salute: la maggior parte della ricerca clinica viene effettuata nei paesi ricchi, di solito con la maggior parte dei partecipanti ai trial clinici che sono uomini bianchi. “I risultati di questi studi vengono tradotti in raccomandazioni di trattamento per ogni paziente in tutto il mondo”, afferma Celi. “Pensiamo che questo sia un contributore importante ai risultati sub-ottimali che vediamo nella cura di ogni tipo di malattia in Africa, in Asia, in America Latina.”

Per risolvere questo problema, “i gruppi che sono sproporzionatamente gravati dalla malattia dovrebbero stabilire l’agenda della ricerca”, dice Celi.

Questa è la regola nei “datathons” (hackathon sulla salute) che Critical Data del MIT ha organizzato in più di due dozzine di paesi, che applicano le ultime tecniche di scienza dei dati ai dati sanitari reali. Ai datathons, gli studenti e il corpo docente del MIT apprendono dalle conoscenze degli esperti locali e condividono le loro competenze. Molti di questi eventi di diversi giorni sono sponsorizzati dal programma di collegamento industriale del MIT, dal programma MIT International Science and Technology Initiatives o dall’ufficio del MIT Sloan America Latina.

I datathon si tengono di solito nella lingua nazionale o nel dialetto del paese, anziché in inglese, con rappresentanza di accademici, industria, governo e altre parti interessate. Medici, infermieri, farmacisti e assistenti sociali si uniscono a studenti di informatica, ingegneria e umanità per discutere e analizzare potenziali soluzioni. “Hanno bisogno delle competenze l’uno dell’altro per sfruttare appieno e scoprire e convalidare la conoscenza che è crittografata nei dati e che sarà tradotta nel modo in cui forniscono cure”, afferma Celi.

“Ovunque andiamo, c’è un talento incredibile che è completamente in grado di progettare soluzioni per i loro problemi di assistenza sanitaria”, sottolinea. I datathon mirano a potenziare ulteriormente i professionisti e gli studenti nei paesi ospitanti per guidare la ricerca medica, l’innovazione e l’imprenditorialità.

Combattere i pregiudizi incorporati

L’applicazione di tecniche di apprendimento automatico e altre tecniche avanzate di scienza dei dati ai dati medici rivela che “il bias esiste nei dati in modi impensabili” in ogni tipo di prodotto sanitario, dice Celi. Spesso questo bias ha radici nei trial clinici necessari per approvare dispositivi medici e terapie.

Un esempio drammatico viene dai saturimetri, che forniscono letture sui livelli di ossigeno nel sangue del paziente. Si scopre che questi dispositivi sovrastimano i livelli di ossigeno per le persone di colore. “Abbiamo sotto-trattato gli individui di colore perché gli infermieri e i medici sono stati falsamente assicurati che i loro pazienti avessero un’adeguata ossigenazione”, dice. “Pensiamo di aver danneggiato, se non ucciso, molte persone in passato, specialmente durante il Covid, a causa di una tecnologia che non è stata progettata con soggetti di prova inclusivi”.

Questi pericoli aumentano solo quando l’universo dei dati medici si espande. “I dati che abbiamo a disposizione ora per la ricerca sono forse due o tre livelli di grandezza in più rispetto a 10 anni fa”, dice Celi. MIMIC, ad esempio, include ora terabyte di dati di radiografia, ecocardiogramma ed elettrocardiogramma, tutti collegati a registri sanitari correlati. Tali enormi quantità di dati consentono agli investigatori di individuare schemi di salute che erano precedentemente invisibili.

“Ma c’è un avvertimento”, dice Celi. “È banale per i computer apprendere attributi sensibili che non sono molto evidenti per gli esperti umani”. In uno studio pubblicato l’anno scorso, ad esempio, lui e i suoi colleghi hanno dimostrato che gli algoritmi possono dire se un’immagine di radiografia del torace appartiene a un paziente bianco o di colore, anche senza guardare altri dati clinici.

“In modo più preoccupante, gruppi tra cui il nostro hanno dimostrato che i computer possono apprendere facilmente se sei ricco o povero, solo dalla tua immagine, “continua Celi. “Siamo stati in grado di addestrare un computer a prevedere se sei su Medicaid o se hai un’assicurazione privata, se gli fornisci radiografie del torace senza alcuna anomalia. Quindi, ancora una volta, i computer stanno individuando caratteristiche che non sono visibili all’occhio umano”. E queste caratteristiche potrebbero portare gli algoritmi a sconsigliare terapie per le persone che sono nere o povere, afferma.

Apertura di opportunità industriali

Ogni stakeholder trae beneficio quando le aziende farmaceutiche e altre società sanitarie comprendono meglio le esigenze della società e possono indirizzare i loro trattamenti in modo appropriato, afferma Celi.

“Dobbiamo coinvolgere i fornitori di registri sanitari e i produttori di dispositivi medici, così come le aziende farmaceutiche”, spiega. “Devono essere più consapevoli delle disparità nel modo in cui svolgono le loro ricerche. Devono avere più investigatori che rappresentano gruppi sottorappresentati di persone, per fornire quella prospettiva per ideare migliori progettazioni di prodotti sanitari”.

Le aziende potrebbero beneficiare dalla condivisione dei risultati dei loro studi clinici e potrebbero vedere immediatamente questi potenziali vantaggi partecipando a datathon, afferma Celi. “Potrebbero davvero assistere alla magia che accade quando quei dati sono curati e analizzati da studenti e clinici con diverse esperienze di vita e provenienti da paesi diversi. Quindi stiamo chiamando i nostri partner del settore farmaceutico ad organizzare questi eventi con noi!”